Við erum þátttakendur í Team Rynkeby verkefninu

07.06.2018


Við erum þátttakendur í Team Rynkeby verkefninu og munum hjóla frá Kolding í Danmörku til Parísar einhverja 1300 km. á 7 dögum. Allir í hópnum hjóla alltaf og við söfnum fyrir Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna. Söfnunarféð er eyrnamerkt Miðstöð um síðbúnar afleiðingar krabbameins hjá börnum. Þú getur stutt söfnun Team Rynkeby með því að leggja inn á reikning 0301-26-3367, kennitala 630591-1129, vinsamlega skrifið í tilvísun ”Styrkur”    Myndband frá söfnunarferðinni í fyrra.

Team Rynkeby

 

Starfsemi miðstöðvarinnar hófst á Barnaspítala Hringsins fyrir tveimur árum. Markmið með henni er að finna þá einstaklinga, sem glíma við síðbúnar afleiðingar eftir að hafa fengið krabbamein og meðferð við því á barnsaldri og bregðast við þeim ef á þarf að halda. Þeir sem fengið hafa krabbamein á barnsaldri frá árinu 1981 eru kallaðir til viðtals (í röð eftir áhættu) þar sem þeir fá m.a. lífsstílsráðgjöf og farið er yfir spurningalista sem þeim eru sendir í aðdraganda viðtals. Í kjölfarið er útbúið svokallað vegabréf (e. survivorship passport) sem í eru skráðar upplýsingar um meinið og meðferð við því: lyf, geisla, skurðaðgerðir o.s.frv. Þessar upplýsingar getur verið mikilvægt og gagnlegt að hafa og ef langt er um liðið er óvíst að „barnið“ hafi sjálft nokkrar minningar um meðferðina.

Eftir því sem fleiri greinast með krabbamein og læknast af þeim, verða síðbúnar afleiðingar líka stærra viðfangsefni. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur í mörg ár barist fyrir því að síðbúnum afleiðingum verði sinnt betur og markvissar en hingað til hefur verið gert. Samkomulag náðist við Landspítalann á þarsíðasta ári um stofnun miðstöðvarinnar gegn því að SKB styrkti hana um ákveðna fjárhæð árlega fyrstu þrjú árin. SKB fagnar því að þetta gamla baráttumál sé í höfn og væntir mikils af starfsemi miðstöðvarinnar, félagsmönnum sínum til heilla.

Síðbúnar afleiðingar geta verið líkamlegar, andlegar og félagslegar. Þekktar síðbúnar afleiðingar eru m.a. vanvirkni líffæra, s.s. hjarta, nýra og kirtla, sjón- og heyrnarskerðing, tannskemmdir, ófrjósemi, skert ónæmiskerfi, einbeitingarleysi, félagsfælni, kvíði og vanmáttarkennd.

Vigdís Viggósdóttir hjúkrunarfræðingur er starfsmaður miðstöðvarinnar. Hún hefur haft veg og vanda af undirbúningi hennar og kynnt sér rækilega sambærilega starfsemi á Norðurlöndum, í Bretlandi, Bandaríkjunum og víðar. Auk starfandi krabbameinslækna á Barnaspítalanum er Trausti Óskarsson, barnalæknir í sérnámi í krabbameinslækningum barna á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi, í hlutastarfi við miðstöðina og í vor kemur Þorgerður Guðmundsdóttir læknir einnig inn í hlutastarf. Þorgerður er að ljúka doktorsnámi á þessu ári og hefur verið að rannsaka síðbúnar afleiðingar barnakrabbameina.

Til baka